Η επιστολή που παραθέτω πιο κάτω είναι πραγματική. Είναι η γνήσια φωνή μιας μάνας για το παιδί της. Η επιστολή της έχει δημοσιευτεί ξανά σε εκπαιδευτικό περιοδικό το 2006. Σκοπό είχε τότε να στείλει το ισχυρό μήνυμα της στους εκπαιδευτικούς. Σήμερα, 6 χρόνια μετά, το μήνυμα της, το ίδιο ισχυρό και συγκινητικό, απευθύνεται σε όλους και όλες.
Ποιων είναι τα σύνδρομα τελικά... των παιδιών ή της ίδιας της κοινωνίας;
Επιστολή
Φωνή αγωνίας μιας μητέρας
Κύριοι,
Με τη παρούσα επιστολή σας ενημερώνω πρώτον για τις προσωπικές μου εντυπώσεις σχετικά με την λειτουργία της μονάδας ειδικής εκπαίδευσης όπου φοιτά ο γιος μου Μιχάλης και δεύτερο διεκδικώ παράταση της φοίτησης του στην μονάδα αυτή για τουλάχιστο ένα ακόμη χρόνο, νοουμένου ότι στο τέλος της χρονιάς η συναισθηματική, νοητική και ψυχολογική κατάσταση του παιδιού μου θα είναι τέτοια που θα επιτρέπει τη μετακίνηση του σε άλλο περιβάλλον, άλλη μονάδα ή άλλη βαθμίδα εκπαίδευσης.
Με αυτή μου την επιστολή ακόμη μια φορά σαν γονιός και κηδεμόνας διεκδικώ τα δικαιώματα του παιδιού μου όπως απορρέουν από τον περί αγωγής και εκπαίδευσης παιδιών με Ειδικές Ανάγκες νόμο του 1999 και 69(Ι) του 2001.
Ο νόμος μιλά για ίσες ευκαιρίες. Η πολιτεία έχει ευθύνη, μάλιστα όχι σε περιοριστικό περιβάλλον να παρέχει τις ευκαιρίες.
Παρόλο που στο νόμο (μέρος V) πολύ ξεκάθαρα προνοείτε πρόσληψη του αναγκαίου επιστημονικού και άλλου προσωπικού, μέσων και εξοπλισμού για να καλυφθούν οι ειδικές ανάγκες του παιδιού, σήμερα το 2007, όχι μόνο δεν υπάρχει το επιστημονικά καταρτισμένο ειδικό προσωπικό, όχι μόνο τα μέσα είναι περιορισμένα, υπολειτουργεί η ιδέα του ατομικού εκπαιδευτικού προγράμματος.
Για 3 χρόνια βασίζομαι στη καλή θέληση του διευθυντή, στις ευαισθησίες του ιδίου και των εκπαιδευτικών που αναλαμβάνουν το παιδί μου και στη βοήθεια την ανθρώπινη που, ο κάθε ένας ανάλογα με την νοοτροπία του μπορεί να προσφέρει.
Κοινή παραδοχή όλων είναι ότι η νοοτροπία μας ακόμη νοσεί σε τέτοιο βαθμό που κάνει τους νόμους ανίκανους για εφαρμογή στη πράξη. Εξάλλου το επίπεδο του πολιτισμού μας φαίνεται από την ικανότητα να δεχόμαστε και να σεβόμαστε τη διαφορετικότητα.
Η πρόκληση σήμερα είναι σε μας τους γονιούς και στους εκπαιδευτικούς ώστε να δημιουργήσουμε τέτοια κοινωνικά δεδομένα στα σχολεία έτσι που τα παιδιά να αναπτύσσουν αμοιβαίο σεβασμό εκτιμώντας το ότι είναι άνθρωποι παρ’ όλες τις ατομικές τους διαφορές.
Σαν μητέρα του Μιχάλη και ζώντας όπως κάθε γονιός κάθε μέρα και στιγμή της ζωής του πρέπει να παραδεχτώ ότι έχουν γίνει πάρα πολλά προπαντός στην δημοτική εκπαίδευση για τα παιδιά μας.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζω είναι το γνωστό μεγάλωμα της ψαλίδας με την πάροδο του χρόνου μεταξύ της νοητικής και πραγματικής ηλικίας του παιδιού μου, πράγμα που μαζί και με την περίοδο της εφηβείας και τις ορμονικές αλλαγές που συντελούνται κάνει πολύ πιο δύσκολο το μεγάλωμα και την εκπαίδευση του.
Ο Μιχάλης έχει τις δικές του ιδιαιτερότητες που πηγάζουν τόσο από τον χαρακτήρα του και την κληρονομικότητα του όσο και από τα βιώματα του, το περιβάλλον στο οποίο μεγαλώνει και τέλος την παρουσία του έξτρα γενετικού υλικού που κουβαλά σαν παιδί με τρισωμία 21.
Είναι ανήσυχο παιδί από τη φύση του, με πολλές ανησυχίες τόσο για τον εαυτό του, όσο και το περιβάλλον του. Τις εκδηλώνει με το συνεχόμενο «γιατί» που πολλές φορές κουράζει που όμως είναι και το μέσο για να πάρει απαντήσεις να τις αφομοιώσει και να προχωρήσει.
Προχωρεί με πολλά μικρά βήματα, κάποτε σπασμωδικά, κάποτε 2 μπρος και ένα πίσω και άλλες φορές ένα μπρος και δύο πίσω, όμως είμαι πια πεπεισμένη παρακολουθώντας και ζώντας τον ότι όταν νομίζουμε ότι κάτι δεν πάει καλά και έχει σταλώσει κάπου, ή όταν μας φτάσει στα όρια μας εκεί έρχεται και η μετακίνηση και η αλλαγή που περιμένουμε.
Αυτό εμένα μου δίνει κουράγιο και υπομονή και ζητώ το ίδιο κουράγιο και υπομονή να δείξουν ακόμα ένα χρόνο οι καθηγητές του έτσι ώστε να αφομοιώσει τα νέα και να μετακινηθεί σε άλλα δεδομένα.
Όπως γνωρίζεται ο Μιχάλης μεγαλώνει σε μονογονεική οικογένεια όπου ο πατέρας πολύ λίγη επαφή έχει με τον ίδιο για διάφορους λόγους που δεν είναι του παρόντος.
Ψάχνει αντρικά πρότυπα και παρόλο που έχει θείους και οικογενειακούς φίλους θέλει πολύ να έχει σχέση με αντρική φιγούρα στο σχολείο γι’ αυτό και εγώ ήμουνα πολύ ευχαριστημένη με την απόφαση της διευθύντριας να δώσει τη θέση και ευγνωμονώ τον ίδιο για την αποδοχή της πρόκλησης να δουλέψουν με το παιδί μου σε αυτή τη δύσκολη του φάση.
Ο Μιχάλης έχει ξεκόψει από τους ηλικιακά συμμαθητές του, είναι κοινωνικός αλλά μοναχικός χωρίς να σημαίνει ότι είναι μοναξιασμένος.
Δεν είναι μελαγχολικός, είναι όμως δυσθυμικός με πολλά σκαμπανεβάσματα και πολλά νεύρα που τα εκδηλώνει με φωνές και απειλές. Σπάνια υλοποιεί τις απειλές του όμως είναι φορές που είναι απρόβλεπτος και όταν δοκιμάσει τις δυνάμεις του και πιστέψει σε αυτές προχωρεί σε υλοποίηση της σκέψης του.
Ενώ ξέρει να ντυθεί και να περιποιηθεί τον εαυτό του χρειάζεται πάντα ένα θετικό κίνητρο για να τα κάνει και γι’ αυτό εάν δεν το έχει φαίνεται ότι είναι τεμπέλης και ανυπάκουος.
Πάντα μα Πάντα όλα αυτά τα χρόνια αντιδρά θετικά στο καλό τρόπο, στην επιβράβευση τη λεκτική και στο καλόπιασμα.
Έχει πάρα πολύ πείσμα και ως χαρακτήρας. Πολλές φορές το πείσμα του είναι δημιουργικό και τον βοηθά να κατακτά πράγματα που τον δυσκολεύουν.
Γνωρίζει τη διαφορετικότητα του με ένα δικό του τρόπο που τον προστατεύει. Μιμείται το αρνητικό, τον μάγκα, τον άτακτο, οτιδήποτε, για να τραβήξει την προσοχή.
Είναι οπτικός τύπος και καθόλου ακουστικός. Θέλει να βλέπει παραστάσεις και μαθαίνει πολύ με την βοήθεια της εικόνας.
Έχει μεγάλη δυσκολία στην κατανόηση του χρόνου, της ώρας, της διάρκειας και πολλών άλλων συγκεκριμένων εννοιών. Θέλει συγκεκριμενοποίηση του καθέτι.
Λατρεύει το computer και τη μουσική.
Ασχολείται 4 χρόνια με computer ατομικά και έχει πολλές δεξιότητες που εάν δεν τον παρακολουθήσεις δεν θα τις διαπιστώσεις, γιατί δεν επιδεικνύει τις ικανότητες του, αντίθετα είναι ντροπαλός.
Οι μουσικές του γνώσεις είναι πολύ πλατιές. Έχει κιθάρα και ατομικό μουσικοθεραπευτή. Εκδηλώνει τα συναισθήματα του με την μουσική, είτε τα θετικά είτε τα αρνητικά. Όταν τον ρωτήσεις τι δώρο θέλει είναι ή CD ή πρόγραμμα computer ή γραφική ύλη.
Καθημερινά γράφει στην Word ότι του κινεί το ενδιαφέρον, έχει όμως πολλά κολλήματα με παραστάσεις και δύσκολα μετακινείται. Δηλαδή γράφει λίστες με ονόματα συγγενών, φίλων, δημιουργών, καθηγητών κ.λπ. και επιμένει στην επανάληψη τους.
Έχει πάρα πολύ καλή μνήμη, επιλεκτική όμως. Δηλαδή εάν τον βρεις στις καλές του και σε φάση που είναι έτοιμος να δεχθεί νέα δεδομένα τα ρουφά και τα αφομοιώνει και δεν τα ξεχνά ποτέ. Μπορεί να φαίνεται αφηρημένος όμως πολλές φορές ασχολείται με δύο πράγματα ταυτόχρονα και παρακολουθεί και τους γύρω όταν μιλούν.
Θέλει αλλαγή παραστάσεων. Δεν μένει στον ίδιο χώρο πολλή ώρα χωρίς να έχει ενδιαφέρον. Μένει με τις ώρες μπροστά από το PC ή μουσική αλλά θέλει και πολλή κίνηση.
Δεν είναι υπερκινητικός αλλά χάνει εύκολα το ενδιαφέρον του. Χρειάζεται μεγάλη τέχνη να κάμεις σχέση μαζί του. Έχει πολύ ανεπτυγμένη διαίσθηση και σχεδόν πάντα αντιδρά στις δικές μου αλλαγές πράγμα που τον δυσκολεύει.
Δεν βρίσκει ενδιαφέρον στην ύλη αλλά στους ανθρώπους πίσω από το αντικείμενο. Δηλαδή εάν του αρέσει ο γυμναστής και αποκτήσει σχέση μαζί του θα είναι καλός στην γυμναστική, το ίδιο με την μουσική και όλα τα άλλα μαθήματα.
Όταν δεν του δώσεις σημασία θα κάνει αταξία για να τραβήξει την προσοχή. Αυτός είναι και ο βασικός λόγος που δεν μπαίνει στη κανονική τάξη τώρα. Δεν καταλαβαίνει την ύλη, δεν έχει και την προσοχή, και μόνο ενοχλεί, ο καθηγητής δεν μπορεί να διδάξει, τον βγάζει έξω, του αρέσει κα8ι αυτό γίνεται κλειστός κύκλος. Θέλει πολλή τέχνη και υπομονή να σπάσεις αυτό τον κύκλο.
Όταν κάποιος καταφέρει να αποκτήσει σχέση μαζί του τότε μπορεί να βάλει και τα όρια του και όχι προηγουμένως. Δηλαδή εγώ μπορώ να τον εκπαιδεύσω γιατί είναι σίγουρος για τα αισθήματα μου παρόλο που με δοκιμάζει καθημερινά.
Επειδή είναι μοναχικό παιδί και δεν έχει γύρω άλλα παιδιά της ηλικίας του έχει μάθει στο ένα με ένα. Δηλαδή στην τάξη θα αντιδρούσε πολύ καλύτερα εάν είχε έστω λίγα λεπτά καθημερινά με τον καθηγητή μόνος του και όταν πάρει τις γνώσεις τότε να ενσωματωθεί στο σύνολο. Αλλιώς είναι τόσο περίεργος που απλώς θα ακούει και θα βλέπει τους άλλους και τίποτα δεν θα κάνει ο ίδιος.
Είναι λαίμαργος και πρέπει να χρησιμοποιεί το φαγητό σαν φάρμακο ηρεμιστικό γι’ αυτό και από το πόσο τρώει καταλαβαίνω και πως νοιώθει.
Είναι πολύ ευαίσθητος στην κριτική και στην παρατήρηση. Όμως όταν καταλάβει γιατί του έγινε η παρατήρηση τότε έχει θετικό αποτέλεσμα.
Ξέχασα να σας αναφέρω ότι είναι πολύ ευγενικός με τα πιο μικρά παιδιά και εκδηλώνει θετικά συναισθήματα. Όμως όταν δεν έχει καμία ισχύ πάνω τους τότε μπορεί να τους πει μια άσχημη λέξη για να τραβήξει το ενδιαφέρον τους και το ενδιαφέρον των γονιών τους.
Γνωρίζει τη σεξουαλικότητα του και την ικανοποίηση που του δίνει η ενασχόληση με τον εαυτό του, όμως ποτέ δεν εκδηλώνει αυτή του την ανάγκη δημόσια, παρά μόνο στο δωμάτιο του.
Δεν έχει βλέψεις πονηρές με κοπέλες ηλικιακά κοντά του αλλά ακόμα βρίσκεται στο στάδιο που οι γυναίκες του, είναι οι πολλές φίλες μου ή συγγενείς μου και γύρω στην ηλικία της μάμας του.
Μπορεί να έχει χαμηλό δείκτη IQ έχει όμως πολύ πλούσια αποθέματα συναισθηματικής νοημοσύνης.
Λαμβάνοντας υπόψη τα πιο πάνω πιστεύω ότι για την ισορροπία του παιδιού μου, ενδείκνυται στο παρόν στάδιο η παράταση της φοίτησης του στο ίδιο σχολείο και εάν είναι δυνατό με τους ίδιους εκπαιδευτικούς και 2-3 πιο πολλούς ακόμα.
Εάν έρθουν και άλλα παιδιά στο σχολείο πρέπει να ληφθεί υπ’ όψη η αίθουσα καθώς και η ομοιογένεια της ομάδας. Σε αυτή την αίθουσα δεν μπορούν να διδάσκονται πάνω από 3-4 παιδιά. Χρειαζόμαστε computer το κάθε παιδί ώστε να μπορεί καλύτερα να ετοιμαστεί. Όμως και ο νόμος προνοεί δεύτερη αίθουσα όπου θα ασχολούνται με μουσική, computer και τέχνη. Θα ήταν πολύ βοηθητικό εάν οι καθηγητές των παιδιών είχαν ειδικά κίνητρα και η ενασχόληση τους με τα παιδιά, τους έδιδε credit και όχι να είναι εμπόδιο στην ανέλιξη τους. Επίσης στα διαλείμματα ομάδα εθελοντών θα μπορούσε να ασχοληθεί με τα παιδιά έτσι ώστε να νοιώσουν ενσωματωμένα στο σύνολο.
Ευχαριστώ πολύ.